Riksdagen sa nej till förslag om "Sällsynta hälsotillstånd"

Utskottets förslag

Riksdagen avslår motionerna 2025/26:905 av Alexandra Völker (S) yrkande 1, 2025/26:1567 av Heléne Björklund (S), 2025/26:3542 av Nils Seye Larsen m.fl. (MP) yrkande 43 och 2025/26:3645 av Fredrik Lundh Sammeli m.fl. (S) yrkandena 62 och 63.

Reservation 9 (S, V, MP)

Förslag till riksdagsbeslut

Vi anser att förslaget till riksdagsbeslut under punkt 4 borde ha följande lydelse: Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i reservationen och tillkännager detta för regeringen. Därmed bifaller riksdagen motionerna 2025/26:905 av Alexandra Völker (S) yrkande 1, 2025/26:1567 av Heléne Björklund (S), 2025/26:3542 av Nils Seye Larsen m.fl. (MP) yrkande 43 och 2025/26:3645 av Fredrik Lundh Sammeli m.fl. (S) yrkandena 62 och 63.

Ställningstagande

Allt fler sällsynta hälsotillstånd kan diagnostiseras och behandlas. Det innebär stora möjligheter för den enskilde men också utmaningar för sjukvården efter ­ som det med få patienter är svårt för enskilda vårdgivare att upparbeta och behålla kompetens och erfarenhet om bästa vård och behandling. Den kvali ­ tativa specialiserade vård som finns för sällsynta diagnoser är utspridd, sårbar och ojämnt fördelad över landet. Att fler personer diagnostiseras med ett sällsynt hälsotillstånd innebär också utma ­ ningar ur ett läkemedelsperspektiv. Samtidigt som fler läkemedel som riktar sig till små patientgrupper och som är avgörande för den enskilde utvecklas är det ofta ekonomiskt kost ­ samt för samhället att ge tillgång till dessa läkemedel. Det är därför viktigt att regeringen antar en ny nationell strategi för sällsynta diagnoser och sjukdomar på grundval av det förslag som Social ­ styrelsen tagit fram. Regeringen bör också inrätta en nationell samordnings ­ funktion för att stimulera och styra uppbyggnaden av universitetssjukhusens centrum för säll ­ synta diagnoser. En sådan samordningsfunktion kan också ges ansvar för att omsätta den nationella strategin i praktisk handling genom konkreta hand ­ lingsplaner och bidra till att minska de regionala skillnaderna och skapa en jämlikare vård för personer med sällsynta diagnoser. Vi anser också att regeringen bör ta om hand slutsatserna i Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets slutrapport från september 2023 om stärkt tillgång till läkemedel för sällsynta hälsotillstånd och ta initiativ till att skapa en högre grad av nationell samordning i prissättning och förhandlingar om läkemedel.